726views

道端アンジェリカさんと乾癬(かんせん)を通して、自分自身について考えたこと

道端アンジェリカさんと乾癬(かんせん)を通して、自分自身について考えたこと

先日、NHKのEテレ「きょうの健康」で、道端アンジェリカさんが出演し、自身が患っている乾せんという病気について話していました。

私は、数年前に、たまたま歯医者の待合室でテレビのワイドショーを見ていて、アンジェリカさんが、この病気を公表したことを知りました。

今回の「きょうの健康」で放映していたことを簡単に述べます。

乾せんとは
・皮膚が赤く腫れ上がって皮膚がフケのようにめくれる病気である"乾せん"を持っている
・おととし、自身のSNSで、以前から乾せんという皮膚の病気を持っていることを公表
・乾せんは、一生治らない病気で、紅斑という赤い発疹や、鱗屑(りんせつ)という白いカサブタができる
・通常の皮膚の新陳代謝よりも約10倍の速度で皮膚の表面の細胞が異常に増殖して皮膚が盛り上がり、炎症やカサブタができる
・免疫細胞が異常に増殖し、サイトカインという炎症物質を過剰に産生することが原因
・乾せんは、リウマチなどと同じ自己免疫疾患で、根本的な治療法は見つかっていない

乾せんであると分かったのは、また分かってからは
・3年前に骨折して入院した時に、運動もできなくてストレスが溜まり、乾せんが悪化し、顔や体に症状が出た
・仕事の時も、髪を下ろして長袖を着て、ファンデーションで肌を隠していた
・気持ちもやられて、お風呂でも自分の体を鏡で見ると泣いてしまうので、見たくないから電気を消して入っていた
・当時は、日に日に増えていく訳の分からない症状に泣くばかりだった
・当時は人に相談はしなかった。恥ずかしかったし、気持ち悪いと思われるんじゃないかと思っていた
・当時は、乾せんの病気も聞いたこともなく、自分だけじゃないかと思っていたので、誰にも相談できなかった
・最初は、乾せんだろうと思っても認めたくなかったので、病院には行かなかったが、仕事が増えてきて人前に出ることも増えるので、治るのが追い付かないので、病院に行くようになった

主治医の判断と治療法
・主治医によると、アンジェリカさんの仕事がモデルさんなので、症状をキレイに早く治すため、生物学的製剤(点滴や注射)が最も最適だと判断
・現在、乾せんの主な治療は、塗り薬、紫外線療法、飲み薬もあるが、生物学的製剤は値段が高い一方、これまで治療が難しかった乾せんの特効薬として注目されており、治りにくい発疹も治ることが多い

・皮下注射で、病院で打つものと自宅で打つものがあり、自宅で打っていた
・効果があり、2週間くらいで症状が消えて、ハッピーになり、すごく嬉しかった

乾せんを公表した理由
・テレビに映っているアンジェリカさんの肌が汚くて、インターネットで「肌が汚い」と書かれた
・当時、自分も肌のことで悩んでいて、アロマやハーブティーなども試して努力もしていたのに、心ない声を聞いて疲れちゃって、こんな重荷をしょっていられないと思って、勢いで公表した
・SNSの公表には、3万件以上もの"いいね!"の反響があり予想外で、公表してくれてありがとうと患者の方にも言われた。アンジェリカさん自身が勇気をもらえたし、救われた
・この病気の人は自分しかいないと思っていて、独りぼっちだったから本当につらかったけど、こんなにもたくさん悩んでいる人がいると思ったら、自分は落ち込んでいる場合じゃないと思い、もっと乾せんのことを広めたいと思った

現在の活動
・現在は、乾せんに対する理解を広げるための活動も積極的にしている(講演や患者向けのファッションショーなど)
・乾せんの病気は人に移らないけど、感染病じゃないかと思われがちなので、患者の人は温泉やプールに行けなかったり、日常的に肌を隠すようになってしまうが、乾せんでは日光に当たった方が良いのに、その環境を自ら作れなくなっていることがある
・乾せんは移らないとか、乾せんが身近なメジャーなものになれば、そんなに気にならなくなるから、患者の方も肌を出して生活できるようになると思う、みんな気楽になってほしい
・患者向けのファッションショーでは、モデルも患者さんで、首に症状が出ている人には、タートルネックやスカーフなどで隠しながら、袖は夏らしい半袖を提案したり、男性のスーツでフケが気になる人には、グレーのセーターなどにして目立たないように考えたりしたら、嬉しいと言ってくれたり楽しんでくれていた。前向きになることが乾せんにとっても良い

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「気持ち悪い」という言葉が、また出てきましたね。
先日から、私の中で引っ掛かっているキーワードです。

どうして、ここまで私が、この言葉に過敏だったり、不安を抱いたり不快に感じるのでしょうか。過去にさかのぼって考えてみると、思い当たる出来事がありました。

私は、子供の頃、ひどいアレルギー体質で、蚊やノミに刺されると、我慢できないほどのヒドイかゆみが出て、引っ掻いてしまいました。(家でネコも飼っていたので、家によけいにノミがわきやすかったです。)

子供時代は、かゆくなると、引っ掻くのを我慢することができず、ひどく引っ掻いては、血が出て、手脚の皮膚が何ヵ所もカサブタだらけになって、また、そのカサブタを引っ掻いて、なかなか治りませんでした。
学校に行っても、人から見られる視線が辛かったです。
男の子に、汚い脚と言われたこともあり、傷つくというよりも辛かったことがあります。
夏の薄着になる時や、体操服を着る体育の時間もイヤでした。

小学校や中学校くらいまでは、手脚の引っ掻き傷が、本当にひどかったです。
20才くらいからは、何とか、自分で引っ掻かないように気を付けたり、蚊やノミに刺されないように異様に気を付けるようになり、あまりヒドくは悪化しないようになりました。

現在は、夏の蚊がいる季節に外出する時は、必ず虫よけのスプレーなどを塗ります。
もし、蚊に刺された時は、なるべく早めに流水で軽く擦りながら洗い流します。
(少し擦りながら数分、水で洗い流すと、蚊に刺された箇所から痒みの原因である物質(蚊が刺して注入した痒みの物質)が排出されるようで、痒みが楽になります。)
すぐに水ですすぐのが無理な場合は、いつも虫刺されの塗り薬(ムヒなど)を常備、携帯しているので、早めに塗って、痒みがヒドくならないようにしています。

痒いと思っても、でもすぐに痒み止めの薬を塗れない時に、痒みを我慢していると、刺された箇所が4~5cm くらいに大きく腫れて、本当に見ただけで痒くなりそうな感じになってしまいます。なので、やはり私はアレルギー体質っぽいのだと思います…。
本当に、刺されたら異様に痒くなるのです。
子供の頃は、引っ掻くのを我慢することすらできないくらいの、ヒドイかゆさでした。

その当時の、人に見られてツラい思いをした記憶や経験があるので、人から「気持ち悪い」と思われることに、強い恐怖感があるのだと思います。

他にも、人間関係でつらいこともあったので、他の原因により、他人から疎外されたり仲間外れにされたり、陰口を言われることも、とても耐えられないくらいの気持ちになるので、私の場合は、いろいろな要因もあるのだとは思います。

今でも、外見の、肌や顔の皮膚に少しでも傷が付かないように、細心の注意を払っています。
当時も今も、身なりや容姿にコンプレックスもあります。

だからこそ、メイクをして変われたり、メイクや服を着てカモフラージュできたり、弱みを隠せることに安心感を持てるから、私はメイクやコスメ、ファッションにハマったのでしょう。

欠点から解放されたい一心で、必死にあがいてきた青春時代。
昔のツラい頃の自分から変わりたいと思い、人に負けないように特技を身に付けようと、習い事なども必死にしていたこともありましたよ。

だから、よけいに、他人を蔑んだり見下したりする人の態度が許せなかったり、そういう状況を看過、傍観できない時があるのでしょう。

このブログに関連付けられたワード

このブログを通報する

コメント(0件)

美容その他 カテゴリの最新ブログ

美容その他のブログをもっとみる

投稿ブログランキング

投稿ブログランキングをみる

編集部イチオシ!

ブランドファンクラブ限定プレゼント

【毎月 1・9・17・24日 開催!】

(応募受付:1/24~1/31)

プレゼントをもっとみる